Open Air, tutto un paese contro la fibrosi cistica

Open Air, tutto un paese contro la fibrosi cistica

fibrosi c 2Sabato 20 giugno 2015 dalle ore 18.30, il centro storico di Umbertide è il palco per l’evento benefico Open Air. La serata è organizzata dal gruppo di volontari della Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica di Umbertide e Città di Castello; è realizzata in collaborazione con l’associazione culturale Insight, Croce Rossa Italiana e comune di Umbertide. Lo scopo della manifestazione è di sensibilizzare e informare su questa malattia genetica, oltre che a raccogliere fondi a favore della Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica Nazionale. La fibrosi cistica (abbreviata spesso come FC, detta anche mucoviscidosi o malattia fibrocistica del pancreas) è la malattia genetica rara più diffusa in Italia. In Umbria esiste un solo gruppo di sostegno alla Fondazione:“Il Gruppo di sostegno Fibrosi Cistica di Città di Castello”, nato nel 2008. Una piccola cosa, rispetto ai tanti gruppi e delegazioni della Fondazione Fibrosi Cistica e Ricerca di Verona ma che a piccoli passi sta crescendo grazie all’impegno vostante dei volontari, e ai nuovi volontari, che con la loro presenza arricchiscono il gruppo in tutta la regione. La volontà del gruppo nasce non solo dalla voglia di aiutare a sensibilizzare verso la malattia, ad oggi ancora purtroppo poco conosciuta, ma anche perché data la scarsa informazione non tutte le persone sanno di essere portatori sani del gene e trasmetterlo quindi ai figli. Il gruppo, da anni è impegnato a far conoscere il lavoro della Fondazione organizzando le tre campagne benefiche annuali: ad ottobre la vendita dei ciclamini, a Natale quella dei torroncini “Vorrei” e a Pasqua le uova e gli animaletti di cioccolato. A queste, quest’anno, si aggiunge la grande serata del 20 giugno. La manifestazione vuole coniugare momenti di informazione e riflessione, con altri di svago, in cui la musica e il buon cibo saranno i protagonisti. Tutto questo per dar vita ad Open AIR, serata che ha lo scopo di sensibilizzare la popolazione sulla malattia, oltre che raccogliere fondi a favore della ricerca. L’intero ricavato sarà infatti devoluto alla Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica nazionale. La serata avrà inizio alle ore 18.30 dove i medici illustrano la malattia: interverranno dott. Franco Rondoni, specialista in pediatria, che introdurrà la malattia e informerà la popolazione sull’impegno a livello regionale delle Asl. Seguiranno il dott. Nicola Palladino, dell’equipe del centro regionale F.C. e il dott. Stefano Bianchi, fisioterapista, che parlerà a proposito dei progetti di ricerca e sviluppo. L’evento proseguirà con un aperitivo accompagnato dalla musica del gruppo Oro Nero, realizzato grazie alla cortese collaborazione dei ristoratori del centro storico di Umbertide e destinato alla raccolta fondi. Sarà possibile partecipare all’aperitivo acquiccarellistando il voucher, messo in prevendita presso l’Antico Bar Giardino di Umbertide e il Baraja – Centro Commerciale “La Fratta” ad Umbertide, oppure acquistandolo la sera stessa presso lo stand della Fondazione che allestito in piazza, e dove i volontari saranno a disposizione per qualunque informazione. Il costo del Voucher è di 10 euro. Il gruppo ha voluto coinvolgere anche le scuole medie di Umbertide, i ragazzi leggeranno alcune testimonianze di malati di fibrosi cistica che hanno accettato di condividere con coloro che parteciperanno le loro esperienze e le loro vite. La serata si concluderà all’insegna del divertimento con il concerto del gruppo locale Malavida.

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di Isabella Ceccarelli