MILANO – “Esiste una forma di artrite reumatoide più aggressiva e a rapida evoluzione, sottovalutata nonostante i numeri, che peggiora seriamente la qualità di vita dei pazienti. Chi ne soffre paga un prezzo altissimo per disabilità e impatto sulla vita di tutti i giorni”. È questo il messaggio lanciato a Milano durante l’incontro “Artrite Reumatoide: una malattia dai mille volti. Dalla gestione della cronicità alla lotta alla forma precoce e aggressiva”, alla presenza delle principali Associazioni di persone affette da malattie reumatiche: ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatiche e Rare) e AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna).
L’evento, realizzato grazie al contributo non condizionato di Bristol-Myers Squibb, è stato l’occasione per raccontare cosa vuol dire convivere con una malattia subdola e dal decorso erosivo, rapido e invalidante, come cambia la qualità dei rapporti sociali e professionali, e quali sono le maggiori criticità assistenziali per i pazienti.
L’artrite reumatoide colpisce 1 persona ogni 200, oltre 300mila soggetti in Italia, per il 75% dei casi di sesso femminile e nel pieno della vita attiva. Patologia infiammatoria di origine autoimmune ad andamento invalidante e a carattere sistemico, è caratterizzata da deformazione e dolore, che possono portare fino alla perdita della funzionalità articolare. Ciò comporta impedimenti concreti nella vita di tutti i giorni: dal lavoro al tempo libero, dalla cura personale alle attività domestiche. La malattia genera costi umani e sociali particolarmente gravosi: si calcola che in Italia oltre il 25% dei pazienti sia parzialmente limitato nel tempo libero e nel lavoro, e il 4% sia affetto da disabilità completa.
“L’artrite reumatoide è una malattia multiforme, in quanto può variare per modalità di esordio, decorso clinico, caratteristiche sieroimmunologiche e risposta ai trattamenti”, ha dichiarato Luigi Sinigaglia, Direttore S.C. Reumatologia DH ASST Gaetano Pini, Centro Specialistico Ortopedico Traumatologico Pini-CTO di Milano. “Rispetto ad altre forme di artrite, in quella precoce e aggressiva l’infiammazione a livello della membrana sinoviale che riveste l’interno di tutte le articolazioni mobili del nostro organismo comporta un precoce danno anatomico agli altri tessuti articolari, soprattutto alla cartilagine e all’osso subcondrale, ma anche a tendini e legamenti, arrivando, nel giro di un paio di anni, alla completa abolizione della funzionalità del distretto articolare colpito. Pertanto, questa forma di malattia, che interessa il 40% dei pazienti all’esordio, si associa a una maggiore disabilità e ad una più alta mortalità per manifestazioni extra articolari, in primis per patologia cardiovascolare, che colpisce soprattutto le donne tra i 40 e i 50 anni, con una riduzione della sopravvivenza dai 3 ai 10 anni. Questi dati ci aiutano a comprendere quanto la diagnosi precoce possa cambiare le sorti dei pazienti”.
“All’opposto, la realtà ci descrive ritardi diagnostici di 7-12 mesi e più, tra pareri medici confondenti e pazienti che si curano per mesi con farmaci sintomatici”, ha affermato Antonella Celano, Presidente APMAR. “Da un lato c’è la difficoltà per la persona a decifrare i segnali del corpo e interpretare il dolore e gli altri campanelli d’allarme – gonfiore, tumefazione, intorpidimento. Dall’altro, c’è la difficoltà per il medico di medicina generale, primo interlocutore del paziente, a indirizzarlo tempestivamente al reumatologo. Questo è dovuto anche alla mancanza, in molte aree del Paese, di una rete assistenziale efficace e di PDTA che garantiscano un accesso rapido alla visita specialistica. Al contrario, riuscire a intercettare in tempo la malattia, con le cure oggi disponibili, vuol dire non rischiare l’invalidità e poter vivere una vita normale”, ha aggiunto Antonella Celano.
Alla luce della variabilità fenotipica dell’artrite reumatoide, gli esperti ritengono sia fondamentale rilevare in tempi rapidi alcuni marcatori specifici che consentono di distinguere all’esordio le forme a evoluzione potenzialmente più grave e identificare l’approccio terapeutico appropriato. “È il caso del Fattore Reumatoide e degli ACPA (anticorpi anti-peptide ciclico citrullinato) – ha spiegato il dott. Sinigaglia – presenti frequentemente nel siero di pazienti affetti da artrite reumatoide, che, quando si associano ad altri fattori prognostici negativi, sono in grado di predire la possibilità di rapida progressione della malattia secondo un gradiente di rischio che raggiunge l’80%. In questi casi è determinante una strategia terapeutica tempestiva, in quanto coloro che iniziano una terapia adeguata entro i primi 3 mesi dall’esordio evidenziano una migliore prognosi in termini di danno radiologico e tasso di remissione”.
“Tra i principali impegni delle Associazioni vi è quello di informare e sensibilizzare il paziente rispetto alla precocità di intervento e all’adesione alla cura prescritta, che consentono di prevenire le disabilità e i danni extra-articolari”, ha dichiarato Daniele Conti, Coordinatore AMRER. “Ciò deve andare di pari passo con la condivisione degli obiettivi terapeutici tra il paziente e l’intero team di cura, composto da medico di medicina generale, reumatologo, fisioterapista, terapista occupazionale e infermiere. Il modello delle Reti, implementato in alcune regioni tra cui l’Emilia Romagna, è proprio finalizzato a consentire ai diversi professionisti di agire in maniera sinergica, e ad individuare interlocutori chiari per ridurre al minimo il disorientamento del paziente e contrastare il ricorso al ‘Dottor Google’ per ottenere informazioni su come gestire la malattia”.
“Il disorientamento è anche frutto di una programmazione miope nei confronti dei reali bisogni dei pazienti, poco tutelati nel contesto familiare e lavorativo, preoccupati di rimanere prigionieri in una gabbia di solitudine e stigma che, non di rado, si traduce in una difficile accettazione della malattia, con conseguente scarsa compliance alla terapia”, ha dichiarato Ugo Viora, Direttore Generale ANMAR. “L’artrite reumatoide è ancora penalizzante rispetto alla vita lavorativa: in Italia non esiste una normativa che incentivi i datori di lavoro ad adeguare gli ambienti per agevolare i dipendenti, in molti casi costretti a perdere il lavoro per colpa della malattia. Manca un sostegno alle donne, le più colpite a livello fisico ed emotivo nel rapporto con il nucleo familiare, così come un supporto psicologico, in particolar modo nell’età evolutiva, demandato quasi esclusivamente al privato”.
In questo contesto, le Associazioni di pazienti giocano un ruolo determinante per far sì che i bisogni dei malati reumatici, ad oggi penalizzati rispetto a coloro che sono affetti da altre patologie ad alto impatto socio-sanitario, vengano sempre di più messi al centro della programmazione sanitaria. In quest’ottica, ANMAR, APMAR e AMRER hanno intrapreso un percorso di collaborazione per essere più efficaci nel dialogo con le Istituzioni, auspicando un maggiore coinvolgimento in fase decisionale, in quanto soggetti competenti e forti dell’esperienza di chi vive la malattia e opera sul territorio. Diagnosi più tempestive, trattamenti personalizzati a seconda delle forme di malattia e accesso alle terapie più ampio e omogeneo sul territorio nazionale sono al centro delle istanze portate avanti dalle Associazioni. A tal proposito, “Bisogna puntare sulla medicina personalizzata e garantire l’accesso ai farmaci che possono dare un reale beneficio ai pazienti che ne hanno bisogno”, ribadisce il dott. Sinigaglia.
FONTE: Osservatorio Malattie Rare