La centralità del paziente è oggi finalmente realtà. Nasce per la prima volta in Italia, nella Regione Lazio, la figura del Patient Advocacy Facilitator (PAF), il Facilitatore della partecipazione dei pazienti in sanità, che sarà al fianco delle Associazioni dei Pazienti con l’obiettivo di realizzare un dialogo efficace e costruttivo tra i bisogni della comunità e le scelte dei decisori.
Il ‘paziente al centro’, ha rappresentato negli anni uno degli obiettivi principali del nostro Servizio Sanitario Nazionale eppure i pazienti, e i loro rappresentanti, hanno dovuto lottare molto per trovare uno spazio che non fosse residuale nei processi decisionali.
Una battaglia decisiva, quindi, quella vinta nel Lazio con l’approvazione della determina Dirigenziale (n. G14407 del 22/10/2019) che ne inserisce i rappresentanti – tra cui quelli dei malati rari – in una cabina di regia presieduta dall’Assessore regionale alla Sanità Alessio D’Amato, dal Direttore Generale alla Sanità Renato Botti e da tutti i vari Dirigenti delle Macro Aree della Sanità. All’interno di questa cabina di regia che sarà coordinata dal PAF, verranno strutturati “10 Gruppi di Partecipazione Attiva”: le organizzazioni dei pazienti potranno decidere liberamente a quale gruppo iscriversi secondo la loro area di attività prevalente.
A ricoprire il ruolo di Patient Advocacy Facilitator sarà Teresa Petrangolini, direttore del Patient Advocacy Lab di ALTEMS (PAL) – Esperto facilitatore della partecipazione dei cittadini presso l’Assessorato sanità Regione Lazio.
“Sono fiera e orgogliosa di annunciare un importante traguardo raggiunto per la nostra sanità – racconta Teresa Petrangolini ad Osservatorio Malattie Rare – e questo nuovo incarico è per me un onore. La Regione Lazio ha attuato una scelta all’avanguardia nel panorama italiano aprendo la costruzione di tutte le sue politiche e programmi al dialogo permanente e strutturato con i pazienti: non si tratterà di consultazioni una tantum ma di una partecipazione stabile che permetterà ai rappresentanti di entrare in contatto con tutti i livelli amministrativi”.
La prima riunione dei 10 Gruppi è stata fissata per la fine di febbraio. “Non c’è ancora una data precisa – spiega la dottoressa Petrangolini – ma la prima riunione dei tavoli si farà per la fine del prossimo mese. Al momento alcune associazioni si sono già iscritte, e altre mancano all’appello. Stiamo richiamando quante più associazioni possibile per spiegare l’opportunità e invitarle a compilare le schede per l’iscrizione: tutti requisiti necessari perché il processo sia davvero trasparente. Spero che per la metà di febbraio ci siano molte iscrizioni perché chi parteciperà alla prima riunione eleggerà i propri rappresentanti, anche se quelle che aderiranno dopo verranno comunque integrate”.
C’è sempre tempo per iscriversi insomma, ma farlo nella prima metà di febbraio rappresenta un’occasione in più per le associazioni. Ai Gruppi di Partecipazione Attiva si possono iscrivere le singole associazioni o le federazioni, purché abbiano almeno una funzione o un progetto nel Lazio e un coordinatore sul territorio, ma non devono necessariamente essere associazioni a carattere regionale.
I 10 Gruppi di Partecipazione Attiva
1. malattie autoimmuni e reumatologiche
2. malattie rare
3. diabete e malattie metaboliche ed endocrinologiche
4. malattie cardiocircolatorie
5. malattie respiratorie
6. malattie oncologiche ed onco-ematologiche
7. malattie neurologiche e neurodegenerative
8. malattie renali croniche
9. malattie croniche trasmissibili
10. malattie psichiatriche, neuropsichiatriche infantili e dipendenze patologiche
[Intervista a Teresa Petrangolini]
FONTE: Ufficio Stampa a cura di Osservatorio Malattie Rare.