#ComeasyouRare è l’invito social di OMaR per la Giornata Mondiale delle malattie rare.
ROMA – Un premio speciale alla memoria di Eugenio Aringhieri, tra i più noti ed apprezzati dirigenti dell’industria farmaceutica italiana, presidente del gruppo Biotecnologie di Farmindustria, deceduto prematuramente lo scorso anno. È questa una delle novità che attendono il pubblico della VI edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare nell’ambito delle celebrazioni della Giornata Mondiale delle malattie rare. La cerimonia si svolgerà a Roma, nella suggestiva cornice dell’Ara Pacis, a partire dalle 16:30, e prevede la partecipazione di oltre 200 persone tra associazioni pazienti, istituzioni, clinici e ricercatori, giornalisti ed altri stakeholder del settore.
“Eugenio Aringhieri è stato un punto di riferimento nel mondo della ricerca farmaceutica, una persona carismatica che ha fatto della parola chiave ‘innovazione’ la sua filosofia. È stato un uomo estremamente lungimirante: sosteneva che la condivisione, il fare network, fosse condizione necessaria per affrontare nuove sfide. Per questo abbiamo deciso – in accordo con la moglie Paola e i due figli Giorgio e Lorenzo – di premiare un professionista che si sia distinto nel comunicare l’innovazione portandola al di fuori di ambiti specialistici, coinvolgendo sul tema un numero sempre più ampio di portatori di interesse” ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio malattie rare.
Il focus di questa VI edizione del Premio OMaR sarà dunque l’innovazione, tema anche della Tavola Rotonda “Malattie rare, una palestra per le terapie avanzate” a margine della quale verrà anche lanciata una nuova iniziativa editoriale dedicata a questo tema di stretta attualità scientifica ed istituzionale. Nel corso della cerimonia, i pazienti saranno invitati a partecipare all’iniziativa social #ComeasyouRare, che vuole far emergere con interviste, declinando la frase della nota canzone dei Nirvana, l’unicità del vissuto delle persone che vivono con malattie rare.
Ma le novità non finiscono qui. Quest’anno, infatti, oltre alla giuria tradizionale, composta dal comitato organizzatore – il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus – il Premio OMaR si è arricchito di nuove preziose collaborazioni, come quella con Ability Channel, il sito d’informazione sulla disabilità positiva. Uno dei suoi fondatori, Michele Gratton, fotografo e regista, ha contribuito a valutare i lavori candidati nella categoria foto, illustrazioni e fumetti. Per la valutazione delle campagne di comunicazione è invece intervenuta la più importante federazione di relazioni pubbliche italiana, la FERPI. Infine, dopo le fatiche del Festival cinematografico Uno Sguardo Raro, da poco concluso, lo staff del Festival si è impegnato per l’assegnazione del premio alla migliore divulgazione attraverso i video. Per questa VI edizione non solo verranno attributi i premi previsti dal bando – premio giornalistico categoria stampa e web; premio giornalistico categoria audio video; premio per la migliore campagna di comunicazione; premio per la migliore divulgazione attraverso foto, illustrazioni o fumetti; premio per la migliore divulgazione attraverso video – ma la giuria ha deciso di aggiungere due ulteriori riconoscimenti, oltre al Premio Aringhieri, che verranno svelati solo nel corso della Cerimonia di Premiazione: il tutto per unmontepremi complessivo che supera i 20.000 euro.
ll Premio Omar ha ricevuto quest’anno il patrocinio di Eurordis, Alleanza Malattie Rare, Ability Channel, Festival Uno Sguardo Raro, Centro Documentazione Giornalistica, Comunicazione Pubblica, Consiglio Nazionale Ricerche (CNR), Federazione Italiana Editori Giornali (FIEG), Federazione Nazionale Stampa Italiana (FNSI), Federazione Relazioni Pubbliche Italiana (FERPI), Ordine Nazionale dei Giornalisti, Unione Stampa Periodica Italiana (USPI) e Whin (Web Health Information Network).
In questa edizione sono presenti diversi sponsor che hanno sostenuto l’iniziativa: Biogen; C4T; Sobi; Amicus; Sanofi genzyme; Shire Italia Spa ora parte di Takeda; Baxter; Chiesi; Pfizer; Roche; Aegerion Pharmaceutical; Alexion; Alnylam; Akcea Therapeutics; APR; Celgene; Grifols; Kyowa Kirin; Merck; PTC Therapeutics; Sarepta Therapeutics; Vertex.
Eventuali aggiornamenti saranno comunicati attraverso Osservatorio Malattie Rare e nel sito dedicato www.premiomalattierare.it.
FONTE: Osservatorio Malattie Rare (Paola Perrotta)