Malattie rare
Giornata Mondiale delle Malattie Rare
SIP, SIMGePeD e OMaR insieme per i Rare Sibling. […]
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Malattie rare
Sull’influenza aviaria H5N8 in Russia evitare allarmismi
…occorre mantenere la cautela su possibili mutamenti. […]
Malattie rare
Malattie rare, arriva sulla rete #TheRAREside
Un format ironico e informale per abbattere gli stereotipi dell’eroe e della vittima. Al centro c’è la vita quotidiana. […]
Malattie rare
Epilessie, molte forme rare o farmacoresistenti
Un esempio è la SCN8A, di cui oggi ricorre la Giornata Mondiale: solo 15 bimbi affetti in Italia ma un’associazione forte di un network europeo. […]
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Ipercolesterolemia familiare omozigote
Le iniziative della Società Italiana per lo Studio dell’Aterosclerosi (SISA) per migliorare la diagnosi. […]
Malattie rare
Diabete: urge un miglioramento nella qualità della cura dei pazienti con complicanze renali e cardiovascolari
Presentato il Report “A New Era in Diabetes Care” dello European Steering Committee con delle specifiche “Calls to Action” che i clinici potranno attuare nella loro pratica clinica per far fronte alle sfide che il COVID-19 ha provocato anche nella cura e nell’assistenza al paziente diabetico. […]
Malattie rare
È il “Sibling Day”, Giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari in Italia
450 mila ragazzi sotto i 16 anni vivono accanto a una persona con malattia rara. […]
Malattie rare
#SMAspace, nasce la piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale
Per ridare spazio a temi e domande ai margini. […]
Malattie rare
Decreto “Rilancio”, Ciancaleoni (Osservatorio Malattie Rare): “Soddisfatti per recepimento di alcune nostre richieste”
“Più distribuzione farmaci ospedalieri sul territorio e incremento dell’assistenza domiciliare”. […]
Malattie rare
Giornata Mondiale dell’Emofilia: da Novo Nordisk, Changing Haemophilia® Dialogue per migliorare la vita delle persone con emofilia
Il progetto nasce dai risultati dell’indagine qualitativa “I Hope”, condotta da MediPragma, sulle speranze e le aspettative per il futuro dell’emofilia di pazienti, clinici e istituzioni. […]
