Malattie rare
Ipercolesterolemia familiare omozigote
Le iniziative della Società Italiana per lo Studio dell’Aterosclerosi (SISA) per migliorare la diagnosi. […]
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Diabete: urge un miglioramento nella qualità della cura dei pazienti con complicanze renali e cardiovascolari
Presentato il Report “A New Era in Diabetes Care” dello European Steering Committee con delle specifiche “Calls to Action” che i clinici potranno attuare nella loro pratica clinica per far fronte alle sfide che il COVID-19 ha provocato anche nella cura e nell’assistenza al paziente diabetico. […]
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È il “Sibling Day”, Giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari in Italia
450 mila ragazzi sotto i 16 anni vivono accanto a una persona con malattia rara. […]
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#SMAspace, nasce la piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale
Per ridare spazio a temi e domande ai margini. […]
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Decreto “Rilancio”, Ciancaleoni (Osservatorio Malattie Rare): “Soddisfatti per recepimento di alcune nostre richieste”
“Più distribuzione farmaci ospedalieri sul territorio e incremento dell’assistenza domiciliare”. […]
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Giornata Mondiale dell’Emofilia: da Novo Nordisk, Changing Haemophilia® Dialogue per migliorare la vita delle persone con emofilia
Il progetto nasce dai risultati dell’indagine qualitativa “I Hope”, condotta da MediPragma, sulle speranze e le aspettative per il futuro dell’emofilia di pazienti, clinici e istituzioni. […]
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Celiachia, da malattia rara e pediatrica a malattia che colpisce adulti e donne. Un paziente su 5 assume glutine senza saperlo
Negli ultimi trent’anni si è passati da un caso di celiachia su 2mila persone a uno su 150. I numeri di questa malattia autoimmune, sono spaventosamente cambiati. Colpisce prevalentemente le donne, con un rapporto 3:1. Oggi la sua prevalenza si aggira tra lo 0.5 e l’1.5%: i più colpiti sono i bambini tra i 4 e gli 8 anni e gli adulti tra i 25 e i 35 anni. […]
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Malattie Rare, una rete di alleanze per essere meno rari
Come nasce un modello virtuoso. […]
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A Le Manzane (TV) si vendemmia per la SLA
Domenica 8 settembre giornata di raccolta fondi a favore della sclerosi laterale amiotrofica per vivere la magia della vendemmia con degustazioni, merenda in “caneva” e momenti di intrattenimento. Tra gli “apprendisti” vignaioli il Campione del Mondo di Tiramisù, Andrea Ciccolella. […]
Malattie rare
Il celebre cammino affrontato dalle persone con emofilia
Dal 2 al 7 Settembre “Destinazione Santiago”. […]
